Welt-Down-Syndrom-Tag

Mattia, ein ganz normaler Junge

Gummersbach - (ei) Seit dem 2. Januar 2012 ist der 21. März, der
Welt-Down-Syndrom-Tag, für Elvira Tindara Cusmà-Sternhagen und
Christian Sternhagen jedes Jahr ein ganz besonderer Tag.

An diesem Tag wurde ihr Sohn Mattia mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21)
geboren und die Vereinten Nationen haben in dem Jahr den 21. März
offiziell als Welt-Down-Syndrom-Tag anerkannt. Mattia ist das zweite
Kind der Sternhagens, Gianluca, ihr Erstgeborener starb mit vier
Monaten an den Folgen eines schweren Herzfehlers. Die zweijährige
Francesca macht die Familie komplett.

Verdacht einer Chromosomenstörung

Während der Schwangerschaft mit Mattia, kam in der 20.
Schwangerschaftswoche (SSW) der erste Verdacht einer
Chromosomenstörung auf. Er hatte einen Hydrothorax und da kein
Herzfehler zu erkennen war, vermuteten die Mediziner, dass es sich um
eine Trisomie handeln könnte.

Eine Fruchtwasseruntersuchung hat das Elternpaar abgelehnt. „Die
Untersuchung hätte Mattia nicht geholfen und für uns stand schon vor
der Schwangerschaft fest, dass eine Chromosomenstörung, aber auch
andere Komplikationen nicht dazu führen würden, die Schwangerschaft
abzubrechen“, erklärt Elvira Sternhagen, „es war von der ersten
Sekunde an unser Kind, als genau dieses haben wir es auch angenommen
und bereits im Bauch unendlich geliebt.“ Der Hydrothorax wurde in
der 26. SSW bedrohlich, da durch die Flüssigkeit im Brustkorb Lunge
und Herz zu zerquetschen drohten.

Fein diagnostische Untersuchung liefert Klarheit

Durch einen Pigtail (Katheter) der mithilfe einer dickeren Nadel durch
die Bauchdecke und die Fruchtblase in Mattia´s Brustkorb eingeführt
wurde, konnte die Flüssigkeit ins Fruchtwasser abgeleitet werden und
somit Herz und Lunge entlastet werden. Im Zuge dieses Eingriffs, wurde
Fruchtwasser für einen Schnelltest zur Chromosomenanalyse gezogen.

Im Oktober 2011 erfuhren die Eltern von Mattia´s Down Syndrom.
Aufgrund ihres verstorbenen Sohnes Gianluca hatten die Eltern in der
18. SSW einen fein diagnostischen Ultraschall machen lassen, um
eventuell einfach schon auf organische Beschwerden vorbereitet zu
sein, weitere Untersuchungen wurden keine gemacht.

„Diese wären für mich nur in Frage gekommen, wenn ich eine
Schwangerschaft hätte abbrechen wollen, diese Konsequenz stand bei
uns nie zur Debatte“, betont die Mutter. Der siebenjährige Mattia
macht mit seinen Eltern und seiner jüngeren Schwester all das, was
andere Familien auch machen. Vom Spielen, Basteln,
Freizeitaktivitäten, Feiern, Fernsehen, Ski- und Sommerurlaub,
Hausaufgaben, Kuscheln, Streiten und Vertragen. Nichts ist unmöglich
mit einem Kind mit Down-Syndrom.

Elvira und Christian Sternhagen wünschen sich für Mattia ein Maximum
an Selbstständigkeit, so dass er im Jugendalter wie andere
Jugendliche allein ins Kino, ins Schwimmbad und zum Einkaufen fahren
kann. Dafür tun die Eltern viel, Mattia wird entsprechend gefördert,
gestärkt und sie trauen ihm viel zu.

„Ihm das Gefühl zu geben, das er wunderbar ist, so wie er ist. Er
soll und darf nicht durch Grenzen beschränkt werden, die in unseren
Köpfen wohnen und die er dann auf sich projiziert“, erklären die
Eltern. Mattia besucht seit letztem Sommer die erste Klasse einer
Regelschule und kann schon recht gut lesen, schreiben und rechnen.
Mattia ist sehr aufmerksam im Umgang mit anderen Menschen und die
Wärme, die von ihm ausgeht, ist einfach unglaublich und was er sagt,
meint er auch so.

Es kommt von Herzen

Deshalb ist ein „Ich liebe Dich“ aus seinem Mund immer wieder ein
wundervolles Geschenk für Mama und Papa. Negative Erfahrungen mit
anderen Menschen hat die Familie wenig bis gar keine gemacht, da sie
sehr positiv auf andere wirken und Mattia nicht als Schicksalsschlag,
sondern als absolute bunte Bereicherung in ihrem Leben sehen. Elvira
Sternhagen ist es enorm wichtig, in Zeiten, in denen die Ausweitung
der Pränataldiagnostik und das Thema Inklusion ständig in der
Diskussion sind, aktiv daran mitzuwirken Vorurteile und
Berührungsängste Menschen mit Trisomie 21 gegenüber, aber auch
allen anderen Beeinträchtigungen, aufzulösen. Sie betont: „Jeder
Mensch muss so akzeptiert und gesehen werden wie er ist und nicht nach
Maßstäben eines Leistungsgedankens beurteilt werden. Anderssein ist
das eigentlich Normale im Leben.“ Aus diesem Grund hat Elvira
Sternhagen gemeinsam mit zwei weiteren Eltern von Kindern mit Trisomie
21 ein Song- und Videoprojekt zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 ins Leben
gerufen. Die Botschaft lautet: Down Syndrom bereichert – unsere
Gesellschaft und jeden, der Berührungspunkte hat, auch persönlich.
Denn „Du bist so und ich bin anders“ und „wir sind schön und
gut und richtig wie wir sind“!