Luis braucht Hilfe

Luis braucht dringend Hilfe

Beuel (red). Christoph und Andrea Dautz aus Beuel sind verzweifelt und in großer Sorge. Das Paar hat zwei Kinder, die achtjährige Tochter Mora und ihr „Löwenherz“ Luis.

Luis ist fast fünf Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einem äußerst schweren angeborenen Herzfehler, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom, er hat nur ein halbes Herz. Dieser Fehler ist nicht abschließend korrigierbar. Es kann lediglich in drei großen Operationen am offenen Herzen ein Kreislauf geschaffen werden, der es den Kindern erlaubt weiter zu leben. Dieser Kreislauf heißt Fontankreislauf. Er wird erst seit 1990 durchgeführt und ist keineswegs mit einem gesunden Herz-Kreislaufsystem zu vergleichen. Oft kommt es im Laufe der Zeit an vielen anderen Organen zu teilweise unheilbaren Schäden. Luis hat im vergangenen Jahr seine letzte große Operation erhalten, um den Umbau zum Fontankreislauf abzuschließen. Bei allen drei Operationen musste der Junge schlimme Komplikationen erfahren: „Jedesmal musste er sich von weit unten wieder hinauf kämpfen“, schildern seine Eltern.

Kurz nach dem letzten Eingriff im Juni 2021 kam für Luis auch noch die lebensbedrohende Diagnose des Eiweißverlustsyndroms (PLE) hinzu. Dabei verlieren Kinder Eiweiß über den Darm: „Seit einem Jahr kämpfen wir mit Luis tagtäglich gegen die schlimmen Symptome wie starke Bauchschmerzen, diffuse Beinschmerzen sowie Probleme der Atmung und der Motorik durch einen unglaublich ausladenden Bauch“, berichten die Eltern. Trotz allem versuchen sie als Familie ihm einen bestmöglichen, normalen Alltag zu bieten, auch, wenn dies für die Eltern unglaublich schwer ist, die fortwährende Todesangst nicht auf die Geschwister zu übertragen.

Der Alltag ist geprägt von dem Schicksal des kleinen Luis‘. Es kommt immer wieder zu kürzeren oder längeren Krankenhausaufenthalten. Trotz allem ist er ein augewecktes Kerlchen, bringt sich selbst das Schreiben bei und interessiert sich für wilde Tiere.

Da er sich vor Infektionen schützen muss, kann er während der kalten Jahreszeit den Kindergarten kaum besuchen. Schon eine gewöhnliche Erkältung könnte sein Leben bedrohen.

Auch Luis‘ große Schwester Mora muss sehr viele Einschränkungen in Kauf nehmen. Sie hat häufig Angst um ihren Bruder. Trotzdem versucht sie ihn zu unterstützen, wo sie nur kann.

Schnellstmöglich benötigt wird für Luis eine Intervention am Lymphgefäßsystem. Die Ärzte mit der meisten Erfahrung für diese kleine Patientengruppe gibt es zur Zeit in den USA in Wilmington in der Nähe von Philadelphia. Dort wird eine minimal-invasive Behandlung endoskopisch im Darm vorgenommen, die dazu beiträgt, dass kein Eiweiß mehr über den Darm ausgeschieden wird. Die Erfolgsaussicht liegt bei etwa 70 Prozent.

Diese Behandlung ist zwar nur eine Behandlung der Symptome, die Eltern erhoffen sich davon jedoch Zeit zu bekommen. Lebenszeit für Luis und Familienzeit ohne tagtägliche Todesängste zu haben, aber auch Zeit, um die Forschung auf diesem Bereich weiter voranzutreiben, damit die betroffenen Kinder nicht so früh sterben müssen.

Gerne würde das Paar ihrem Sohn die OP ermöglichlichen, doch für Luis wäre alleine der Flug bereits eine enorme Belastung. Er braucht eine Maschine mit einem Ambulanzflugzeug inklusiver einer medizinischen Crew.

„Ziel ist es, Luis die bestmögliche Behandlung bieten zu können, um ihm endlich einen kindgerechten, unbeschwerten Alltag zu ermöglichen“, so seine Eltern.

Den Antrag auf eine Kostenübernahme hatte die Krankenkasse allerdings abgelehnt. Die Familie hat Widerspruch eingelegt. Doch so lange möchten sie nicht warten und haben nun gemeinsam mit dem Verein Fontanherzen eine Spendenaktion für Luis gestartet, um zeitnah in die USA reisen zu können.

Knapp 500.000 Euro werden dafür benötigt. Etwa 121.000 Euro sind bei Redaktionsschluss bereits zusammengekommen.

Wer die Familie und den kleinen Luis unterstützen möchte, der findet alle Informationen zu der Spendenaktion unter www.betterplace.org, über Instagram @hilf_luis oder www.fontanherzen.de. Etwa 5.000 Menschen in Deutschland sind von der Krankheit betroffen.