Selbsthilfegruppe in Coronazeiten

LLH Leukämie-u.Lymphomhilfe Oberberg

Die Corona-Pandemie hat unser Zusammenleben stark verändert. Auch die monatlichen Treffen der LLH Leukämie- und Lymphomhilfe Oberberg waren davon betroffen, man konnte nur miteinander telefonieren oder eine E-Mail verschicken. Jetzt trifft sich die Gruppe wieder einmal im Monat, selbstverständlich unter strenger Einhaltung der vorgeschriebenen Corona-Schutzmaßnahmen. Leider sind andere Erkrankungen nicht weniger geworden, die Arbeit der Selbsthilfegruppe ist weiterhin wichtig und nötig. Die Kontakte zu 19 Gruppen werden weithin telefonisch gehalten. Neu dazugekommen ist die Möglichkeit, Vorstandssitzungen oder Gruppentreffen virtuell durchzuführen, durch die Teilnahme an Zoom-Sitzungen. Das alles wäre nicht möglich, ohne den Einsatz von Patienten oder Angehörige, die ihre Kenntnisse ehrenamtlich mit einbringen.

Hauptziele der Gruppentreffen sind gemeinsame Gespräche, Erfahrungsaustausch und Hilfestellung. Den PatientInnen geht es nicht gut und sie haben viele drängende Fragen. Der Gruppenleiter Michael Enders lädt ein, hilft sachlich kompetent durch eigenständige, qualifizierte persönliche Weiterbildung, Weitergabe von Fachinfos, jährliche Aktualisierung und Überarbeitung hauseigener Informationsbroschüren. Susanne Enders bringt ihre Erfahrung als Enährungsberaterin mit ein. Festzustellen ist ein zunehmend wachsender Bedarf an Zweitmeinungen, dies erfordert ein Zweitmeinungsmanagement. Leukämie- und Lymphom- Erkrankungen sind vielfältig, die Therapiemöglichkeiten verbessern sich ständig. Wie kann man schnellstens spezialisierte ärztliche Hilfe finden? Denn selbst aus medizinischer Sicht ist es für die Ärzteschaft oft nicht einfach, die richtige Krankheit sofort zu entdecken, z.B. bei einer noch nicht gut erforschten wie Mastozytose.

Mastozytose gehört zu den seltenen Erkrankungen. „Die Mastozytose ist eine ungewöhnliche klonale Erkrankung der hämatopoetischen Stammzellen. Mastzellen entwickeln sich im Knochenmark und sind in vielen Geweben unseres Körpers zu finden. Fast immer ist hier das Knochenmark betroffen, seltener wird die Erkrankung histologisch auch in Lymphknoten, Milz, Leber oder anderen Organen nachgewiesen. Wenn sich Mastzellen unkontrolliert anreichern oder verändern, sprechen Fachleute von einer Mastozytose“. Gekürzter Auszug aus: https://mastozytose-info.de/ Selbsthilfe Mastozytose Netzwerk, erreichbar auch über kontakt@mastozytose-info.de.
Es gibt zwei Hauptformen dieser Erkrankung, entweder ist der ganze Körper betroffen oder nur die Haut. Erste Anzeichen werden oft nicht sofort erkannt, z.B. heiße Hände, rote Stellen auf der Haut, Juckreiz, Durchfall, Kopfschmerzen, Bauchkrämpfe. Wichtig ist es zu wissen, dass bestimmte Auslöser wie ein Insektenstich oder ein Infekt sowie auch bestimmte Nahrungsmittel zu Beschwerden führen, ja diese sogar verschlimmern können.

CLL – Chronisch Lymphatische Leukämie – (Aus dem Bericht vom NHL-Symposium am 7.9.2019 in Düsseldorf) - Kleine Molekülen mit neuem Wirkprinzip wurden vorgestellt. Diese Substanzen werden u.a. bei der CLL eingesetzt). Sehr anschauliche Vorstellung von Studien bei den einzelnen Lymphomarten sowie Erklärung von Anatomie und Funktion des lymphatischen Systems, das mit seinen Funktionen und Zellen über den ganzen Körper verteilt ist. Es steht in engem Zusammenhang mit dem körpereigenen Abwehrsystem (Immunsystem) und dem Blut bildenden System im Knochenmark.

H-NHL – Hochmaligne Non-Hodgkin-Lymphome
Bei den CAR-T-Zellen ergeben sich Einsatzmöglichkeiten bei der akuten lymphatischen Leukämie (ALL) bestimmten agressiven Non-Hodgkin-Lymmphomen (NHL) und beim Multiplen Myelom.

PMM–Plasmozytom/Multiples Myelom - (Neue vielversprechende Medikamente und Kombinationstherapien bei Rückfall). Auch für Patienten mit wiederkehrenden Myelomerkrankungen werden neue Medikamente und Therapiemöglichkeiten entwickelt.
(Neue Immuntherapien: CAR-T-Zell-Therapie) Hierzu gibt es ständig neue Entwicklungen, insbesondere die CAR-T-Zell-Therapie. Bei Blutkrebserkrankungen können CAR-T-Zellen sehr effektiv sein und zu lang andauernden Krankheitsrückbildungen führen. Weitere Infos unter DLH Info 70 III/2019:
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/download- informationen.html?tx_drblob_pi1%5BdownloadUid%5D=1170 .

In den Selbsthilfegruppen kommen Patienten und Angehörige unterschiedlichster Altersklassen zusammen. Beim Erfahrungsaustausch erlebt man Verständnis, Unterstützung, gegenseitiges Zuhören. Bei Fragen zu speziellen Krankheitsbildern, Diagnose- oder Therapieverfahren besteht die Möglichkeit, in freundlicher, angenehmer Atmosphäre, mehr zu erfahren. Es geht immer darum, die Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen. Dabei wird auch mal ein persönliches Wort gesprochen, ja auch miteinander herzhaft gelacht.
Zum besseren Verständnis der medizinischen Fachbegriffe wurde ein hilfreiches „Kleines Wörterbuch für Leukämie und Lymphompatienten“ entwickelt.
Anfragen dazu unter: www.dlh-stiftung.de oder via E-Mail an info@dlh-stifung.de

Organisation und Durchführung von Symposien
Um allen Interessierten einen ausführlichen Informationsfluß vermitteln zu können, dienen die jährlichen Veranstaltungen der Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V., die Symposien.
Die Fachvorträge von renommierten Hämatologen, Onkologen, werden sehr gut besucht. Die hoch engagierten, auf diese Krankheiten spezialisierten Ärzte, halten für alle Teilnehmer verständliche Vorträge, in denen neueste Erkenntnisse und Therapien zu den verschiedensten Krankheiten vermittelt werden, lt. neuestem Stand der Wissenschaft. Wichtig ist auch die Weitergabe von Informationen zu anderen wichtigen Themen, z.B. über Ernährung bei Krebs, Musiktherapien, Entspannungstechniken, Meditation. Das für 2020 geplante Symposium, sollte in der Uniklinik Köln stattfinden. Leider darf die Uniklinik Köln bis auf Weiteres keine Veranstaltungen durchführen, daher wurde auch das NHL-Symposium abgesagt.
Das Symposium 2021 soll schon Ende März in Düsseldorf stattfinden. Michael Enders weiß auch für besondere Highlights zu sorgen. Am Ende eines Symposiums lädt er z.B. zu einem klassischen Liederabend ein. Zusätzlich wird zur jährlichen Mitgliederversammlung jeweils ein kleineres wissenschaftliches Programm geboten. Die Organisation und Durchführung von Benefizkonzerten liegt auch in seiner Hand.
Hilfestellung, das miteinander Wege suchen, die helfen können, die Erkrankung besser zu meistern, hilft den Patienten und deren Angehörigen den Alltag besser zu bewältigen. Die Erledigung von anfallendem Schriftverkehr mit Krankenkassen, Rentenanstalten, Ämtern und Behörden fällt manchem Kranken nicht leicht. Schwerbehinderten-Anträge müssen gewissenhaft ausgefüllt, medizinische Gutachten oder Rehamassnahmen beantragt werden. Gerade in der neu angebrochenen „Corona-Zeit“ wird Hilfe zur Selbsthilfe immer wichtiger, selbstverständlich unter Einhaltung der vorgeschriebenen AHA-Formel – das heißt: Abstand halten, Hygiene beachten und Alltagsmaske (Mund-Nasen-Bedeckung) tragen. Gruppenleiter wie Michael Enders und seine Frau Susanne leisten eine gute, sehr wichtige Arbeit und das seit über 22 Jahren. Herzlichen Dank dafür sagen viele Patienten und Angehörige!

Wer sich weiter informieren möchte kann Infos zur Selbsthilfegruppe LLH Oberberg hier erhalten: Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. - Selbsthilfeverband in NRW – Bergneustadt.
https://llh-nrw.de/ oder direkt bei Michael Enders regionalllh@t-online.de.