Barth-Stiftung hilft Familien

Demenz - auch bei Kindern

Oberberg. Levis Körper vergisst mehr und mehr, wie Leben geht, jeder Infekt kann tödlich für ihn sein. Levi ist gerade mal neun Jahre alt - er kann nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken, sich nicht mehr bewegen, ist erblindet und wird durch eine Magensonde ernährt.

Levi ist an Kinderdemenz erkrankt, der medizinische Fachbegriff dafür lautet NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, in Levis Fall NCL Typ II. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei rund neun Jahren. Eine Heilung gibt es nicht. In Deutschland sind etwa 70 Kinder von dieser Form der so genannten juvenilen Kinderdemenz betroffen, der kleine Levi ist einer davon.

In seinen ersten Lebensjahren entwickelte sich Levi fast altersgerecht, lediglich leichte Entwicklungsverzögerungen wurden festgestellt. Doch mit drei Jahren bekam er erste Krampfanfälle, die medikamentös behandelt werden konnten. Eine Ursache wurde nicht gefunden.

Im Januar 2018 dann der erste große Schub. Levi verlernte innerhalb von vier Wochen das Laufen. Zunächst ist er einfach umgefallen, danach hat er sich eine Weile nur noch krabbelnd fortbewegt. Heute hat er fast all seine Fähigkeiten verlernt.

Hilfe durch die Stiftung

Levis Familie ist eine von vielen, die sich mit ihrem Schicksal an die oberbergische Ursula-Barth-Stiftung gewandt hat. Bettina Hühn, geschäftsführender Vorstand der Stiftung, hat Kontakt zu gleich vier Kindern, die in unterschiedlichen Stadien an Kinderdemenz erkrankt sind.

„Ich sehe viel Leid und alle Diagnosen sind schlimm, weil fast alle lebensverkürzend sind. Bei vielen gibt es immer noch einen Therapieansatz, Medikamente, ein Pülverchen, eine Pille, Hoffnung, aber bei Kinderdemenz gibt es keine Hoffnung auf Heilung. Man hat ein paar Jahre ein augenscheinlich gesundes Kind, aber ab dem Tag der Diagnose begleitet man sein Kind in den Tod, das ist unendlich grausam. Wir können hier nur helfend zur Seite stehen. Bei zwei der Kinder haben wir mit rollstuhlgerechten Fahrzeugen helfen können, bei den anderen beiden Kindern, die Geschwister sind, haben wir eine Bordsteinabsenkung mitfinanziert, damit das Grundstück befahrbar wird“.

Vielfältige Hilfe bei verschiedensten Diagnosen

Als Bettina Hühn 2011 den damals vierjährigen Nick kennenlernte, ahnte sie nicht, dass das ihrem Leben eine völlig neue Richtung geben würde.

Aus der Hilfe für den damals todkranken Jungen entstand zunächst die private Initiative „Hilfe für Nick & Co. - Helfende Hände Oberberg“, die heute als Pro-

jekt in die Ursula-Barth-Stiftung integriert ist. Die Hilfen für betroffene Familien sind sehr breit gefächert. Jede Geschichte ist individuell, aber alle Familien eint die Angst um ihr Kind und auch finanzielle Not, die oft mit der Diagnose Hand in Hand geht.

Von einem Moment auf den anderen steht das eigene Leben Kopf, plötzlich muss man sich ganz neuen Anforderungen stellen. Immer wieder werden zum Beispiel Therapien oder Reha-Hilfsmittel von den Krankenkassen abgelehnt, die Mobilität mit einem Rollstuhlkind wird zum Problem, soziale Vereinsamung droht, Umbaumaßnahmen werden nötig, die die Familie nicht allein finanzieren kann. Hier hilft die Ursula-Barth-Stiftung. Die Familien können Anträge stellen und müssen Dokumente einreichen, damit die Hilfebedürftigkeit geprüft werden kann. Dies dient nur internen Zwecken, denn auch die Stiftung wird regelmäßig vom Finanzamt und der Stiftungsaufsicht geprüft, um zu sichten, wofür die Spenden eingesetzt werden.

Nach den kleinen bürokratischen Anforderungen geht es meist sehr schnell und die Stiftung sorgt für Entlastung. „Wir helfen zum Beispiel bei der Anschaffung rollstuhlgerechter Fahrzeuge, Treppenlifts, wir finanzieren Therapien und Reha-Hilfsgeräte, die von den Kassen nicht übernommen werden. Unser Signal ist: Wenn Sie Hilfe brauchen, nehmen Sie bitte Kontakt auf!“

Kontakt

Alle Infos für betroffene Eltern und Unterstützer unter www.

ursula-barth-stiftung.de, E-Mail: info@ursula-barth-stiftung.de oder telefonisch unter 01 75/5 92 74 21